Tiden från symptom till diagnos är ofta för lång ved CNS-tumörer i Sverige

Vården behöver bli bättre på att uppmärksamma de barn och ungdomar som kommer med diffusa symptom. Det är en av slutsatserna i en ny svensk studie som undersökt hur lång tid det tar från att en person har noterat de första symptomen till dess att de har diagnostiserats med en tumör i det centrala nervsystemet.

Att korta den tid det tar från att ett barn känner, eller föräldrar ser, att något i kroppen inte är som vanligt till dess att vården har konstaterat att personen har en tumör i det centrala nervsystemet är avgörande för utfallet av sjukdomen.

– Inom vården är vi duktiga på att ställa diagnos när patienter har klassiska trycksymptom, till exempel morgonkräkningar i kombination med huvudvärk, medan vi är sämre på lågmaligna tumörer där symptomen är mer diffusa, säger Olof Rask, barnneurolog och barnpsykiater verksam vid Skånes universitetssjukhus och medlem i vårdplaneringsgruppen för CNS-tumörer hos barn.

Men att tiden till diagnos ibland inte är så kort som den borde har han, och hans medförfattare, visat i studien ”Prospective registration of symptoms and times to diagnosis in children and adolescents with central nervous system tumors: A study of the Swedish Childhood Cancer Registry” och som publicerades i tidskriften Pediatric Blood & Cancer i juni 2022. 

Patienterna söker vård snabbt

En sak är tydlig i undersökningen; det är inte barnen, eller deras föräldrar, som är problemet. De söker normalt vård så snart de upptäcker att något inte är som vanligt. Mediantiden från symptomdebut till att de träffar en första läkare var 2,6 veckor. Och det oberoende av tumörtyp eller var i kroppen den fanns. 

Trots det visade studien på stora skillnader mellan olika tumörtyper. Och att det är inom vården tiden i första hand förloras.

Mediantiden från symptom till diagnos för samtliga CNS-tumörer var 8,3 veckor. Tittar man i stället på de olika tumörformerna blir det tydligt att det finns stora skillnader mellan dem. Allra längst tid tar det att ställa diagnos för optikusgliom (mediantid 26,6 veckor). Även patienter med en tumörer i ryggmärgen och de med medellinjetumörer fick vänta länge på besked (25,9 respektive 24,6 veckor). 

– Resultatet för flera olika patientgrupper var sämre än jag trodde och visar att det finns en betydande förbättringspotential.

Snabb diagnos minskar antalet allvarliga skador

Att korta tiden handlar inte bara om att försöka öka patienternas möjlighet att överleva, det har också stor betydelse att ge vård snabbt för att inte behöva få lika allvarliga skador på hjärna och kropp. 

Det vården oftast missar är att koppla ihop tumörer i det centrala nervsystemet med smärta i ryggen, oklara synsvårigheter, eller olika former av hormonell påverkan.

Studien bygger på data från 319 barn och ungdomar i åldrarna 0–18 år som under år 2013 till 2016 hade diagnostiserats med tumörer i CNS och som hade behandlats vid något av de sex pediatriska centra för onkologi och neurokirurgi i Sverige. 

I det insamlade och undersökta studieunderlaget fanns allt från tumörtyp, tumörens placering i kroppen, uppvisande symtom, möjlighet till första konsultation samt patientens kön och ålder vid diagnos. Uppgifterna inkluderade även information om när de första symptomen hade visa sig, första kontakten med en vårdinrättning, när patienten har skickats på radiologisk utredning eller remitterats till ett neuroonkologiskt centrum. Även radiologisk diagnos, histologiska eller cytologiska svar och behandlingsstart fanns med.

Data om initiala symtom fanns tillgängliga för 262 av de 319 patienterna. Av dessa hade 61 procent två eller flera olika symtom medan det för de övriga fanns rapporter om ett enstaka initialt symtom. De vanligaste inrapporterade problemen var huvudvärk (36 procent), illamående (36 procent), motoriska symtom (26 procent), och visuella symtom eller tecken (24 procent). 

Det totala medianintervallet från symtomdebut till behandlingsstart var 9,9 veckor, medan det totala diagnostiska intervallet (TDI) var 8,3 veckor.

– Om vi ska kunna korta tiderna måste vi framför allt bli bättre på att hitta dem som inte har de klassiska symptomen för tumörer i det centrala nervsystemet, säger Olof Rask.

Det finns även skillnader i tid beroende på om patienterna i första läget hade sökt sig till ett akutsjukhus eller till specialister i öppenvård.

– Det är inte så konstigt eftersom det på sjukhusen är lättare att snabbt få en MR-undersökning medan öppenvården sällan har tillgång till dessa. Dessutom har de som söker vård utanför akuten inte alltid så tydliga symptom och att det därför kan ta längre tid att ställa rätt diagnos.

Öka uppmärksamheten på diffusa symptom 

En av de patientgrupper som Olof Rask anser behöver få större uppmärksamhet är de barn som kan misstänkas ha spinala ryggtumörer.

– Trots att det är en liten grupp står de för en oproportionell stor del av dem som drabbas av irreversibla problem. Ett sätt att hitta dem är att vården blir mer uppmärksamma på barn med diffusa ryggsmärtor. 

Andra patientgrupper som Olof Rask vill ge ökad uppmärksamhet är de som söker vård för synpåverkan och de som har någon form av endokrin rubbning. 

– Men för att lyckas med det räcker det inte med enstaka insatser, det vi behöver är en lång rad olika kvalitetshöjande åtgärder. Framför allt måste vi hjälpa de specialister som verkar inom öppenvården och vi måste se till att vi får enkla remissvägar och god tillgång på MR-undersökningar i landet. 

Andra tänkbara kvalitetshöjande åtgärder skulle, enligt Olof Rask, kunna vara riktade utbildningsinsatser till de vårdenheter som ofta tar emot de patienter som har diffusa symptom. Och att kliniker själva kontinuerligt följer upp den data som finns om hur väl och hur snabbt de klarar av att ställa en diagnos.