Skrap kritik från Cancerfonden: Regionerna brister i sitt ansvar för den kliniska forskningen

Antalet kliniska prövningar i Sverige blir allt färre. I en kritisk rapport menar Cancerfonden nu att regionerna brister i sitt lagstadgade ansvar för forskningen. Viktiga projekt trängs undan till förmån för ren vårdproduktion.

Det finns höga ambitioner för den kliniska forskningen i Sverige, men i realiteten är den inne i en kris. Antalet nystartade kliniska läkemedelsprövningar har gått ner med 70 procent i Sverige och andelen forskarutbildade läkare har minskat med 15 procent sedan början av 2000-talet.

– Det förekommer att forskare som Cancerfonden stödjer säger att de har svårt att använda sina medel. Många vittnar om att de får allt mindre tid till att forska. I stället pratar man mer om vårdproduktion och kö-dagar. Det är de faktorerna som är styrande inom hälso- och sjukvården, säger Erik Åhlin, sakkunnig vid Cancerfonden och ansvarig för Cancerfondsrapporten 2023.

Om situationen inte förändras, menar Cancerfonden att det kan få förödande konsekvenser för cancervården. Forskning genererar inte bara ny viktig kunskap, utan vårdpersonal som bedriver egna studier håller sig även mer uppdaterade kring forskning i allmänhet. Det leder i sin tur till att ny kunskap implementeras snabbare, vilket förbättrar vården.

Otydligt vem som ansvarar för den kliniska forskningen

För att förstå varför den kliniknära forskningen blir alltmer eftersatt, har Cancerfonden granskat hur forskningen styrs i de sju universitetssjukvårdregionerna: Skåne, Stockholm, Uppsala, Västerbotten, Västra Götaland, Örebro och Östergötland. Slutsatsen är att medan regionerna har tydliga mål för sin vårdproduktion, så är målen för forskningen ofta abstrakta och följs sällan upp på samma vis. Det är också ofta oklart vem som har huvudansvaret för forskningen, och hur det fördelar sig mellan politiker, förvaltningsledning och sjukhusledning. Insatser som görs för att stärka forskningen tycks därför falla mellan stolarna. 

– Man behöver tydliggöra var inom regionens styrning och ledning som ansvaret för den kliniska forskningen och utvecklingen ligger. Det är jätteviktigt och det är främst politikernas ansvar, säger Erik Åhlin.  

Socialstyrelsen har satt miniminivåer för forskningen

En av de universitetsvårdsregioner som enligt Cancerfondsrapporten 2023 har minst antal cancerpatienter i kliniska prövningar är Region Östergötland.

– Jag känner igen mig i det som skrivs i rapporten. Det är ett generellt problem att forskning trängs undan av sjukvårdsarbete, det gäller inte bara cancerområdet, säger Pia Yngman-Uhlin, enhetschef vid forskningsstrategiska enheten i Region Östergötland.

Enligt Cancerfondsrapporten är forskningsuppdraget i Region Östergötland otydligt. I olika styrdokument beskrivs forskningen mest visionärt, och uppföljningen brister. Pia Yngman-Uhlin håller dock inte med om att regionen saknar mål för forskningen.

– Det som styr arbetet är bland annat det som finns på nationell nivå. Socialstyrelsen har satt 27 miniminivåer för universitetssjukvården, och tio av dessa gäller forskningen. De följs upp nationellt vart fjärde år men oftare inom regionen, säger Pia Yngman-Uhlin.

Regionalt ALF-avtal ska stärka den kliniska forskningen

För att stärka den kliniska forskningen har Region Östergötland genomfört en rad förändringar. Bland annat håller man på att införa något som kallas för en ”startsäkring” av kliniska studier, där forskare ska ge regionen information om studier som de startar.

– Det innebär att vi kommer att få sammanhållen och bättre data över vilka studier som pågår, och hur många patienter och vilka patientgrupper som ingår i studierna, säger Pia Yngman-Uhlin.

I den kommande treårsbudgeten har politikerna även beslutat att antalet kliniska studier i regionen ska bli fler. Utöver det har Region Östergötland och Linköpings universitet, genom det regionala ALF-avtalet från 2021, bestämt att minst 1,5 procent av universitetssjukvårdsenheternas omsättning ska avsättas till forskning. Verksamhetscheferna vid dessa enheter ska också vara forskarutbildade, för att ha bättre förståelse för forskarnas behov.

Ser personalbrist som ett problem för forskningen

Förhoppningen är att dessa satsningar ska leda till fler kliniska studier. Men Pia Yngman-Uhlin menar att ett annat viktigt skäl till att forskningen trängs undan är underbemanningen.

– Det är svårt att rekrytera personal. Som tidigare sjuksköterska har jag svårt att se att man kan låta patienterna vänta med behandlingar och undersökningar, för att man ska prioritera forskningen. Så verksamhetscheferna har en svår situation. Det man också behöver fundera på är hur man attraherar fler att vilja jobba i vården.

Erik Åhlin håller dock inte helt med, utan menar att problemet även är vårdens organisation och att man behöver skapa bättre förutsättningar för forskningen:

– Det har aldrig varit mer personal i vården, ändå har vi det här problemet.

Fortsätter problemet kan lagstiftningen behöva stärkas

För att den kliniska forskningen villkor ska förbättras, kommer Cancerfonden att fortsätta driva på arbetet inom regionerna.

– Vi delade ut nästan en miljard till forskning förra året. Mer än 15 procent av det går till klinisk forskning och vi vill ju att våra medel ska göra största möjliga nytta. Då måste forskarna få de rätta förutsättningarna.

Om den negativa trenden kring den kliniska forskningen inte vänder, ser han ett möjligt behov av att se över hälso- och sjukvårdslagen. I dagsläget står att regionerna ska ”möjliggöra medverkan” till forskningsarbetet. Eventuellt behöver den skrivningen stärkas så att regionerna får ett tydligare ansvar.