Vanligt med senkomplikationer hos barncanceröverlevare

Barn som behandlats för cancer drabbas ofta av sena komplikationer. Risken att vissa biverkningar skall uppträda kvarstår livet ut.

”Sena biverkningar till följd av sjukdomen eller behandlingen kan uppkomma från ett halvår till flera decennier efteråt. Det kan vara alltifrån nya maligniteter till endokrina sjukdomar, infertilitet, neurologiska problem, hjärt- eller njursvikt och lungsjukdomar,” säger Ulla Martinsson, överläkare i onkologi, vid Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Ulla Martinsson menar att när barncancerpatienterna förs över till vuxenvården så saknas många gånger kunskaper om detta i till exempel primärvården.

”Har man en patient som haft cancer som barn får man aldrig negligera symptom. Man måste alltid ha i åtanke att patienten kan få sekundära maligniteter eller påverkan på andra organ.”

Hon påpekar att det också är viktigt att kvinnor som behandlats för cancer som barn och fått behandling som kan skada hjärtat kollas upp extra noga när de blir gravida så att de inte får hjärtsvikt eller andra hjärtproblem under graviditet eller förlossning. Kvinnor som fått strålbehandling där bröstkörtlarna legat i strålfältet har en klart högre risk för bröstcancer. Kvinnorna bör därför genomföra årliga kontroller med magnetkamera från 25 års ålder eller tidigast åtta år efter diagnos.

Sämre hälsa

I dag överlever 80–85 procent av barn med cancer och i Sverige finns cirka 11 000 personer som behandlats för cancer innan de fyllt 18 år. I en enkätundersökning som Barncancerfonden gjorde 2016 med drygt 180 deltagare över 19 år svarade 74 procent att de hade kvarstående men eller senkomplikationer. En amerikansk studie med överlevare som behandlades 1970-1986 (Oeffinger et al 2006) pekar på liknande siffror. Dessutom visar undersökningen att en tredjedel av fallen hade allvarliga eller livshotande komplikationer.

I en annan amerikansk studie (Armstrong et al. 2014) jämfördes hälsotillståndet hos bancanceröverlevarna med sina syskons hälsa. Det syskon som varit sjuk upplevde i betydligt större utsträckning olika allvarliga hälsotillstånd. I undersökningen framkom också att ju längre tid som förflutit efter att behandlingen avslutats desto allvarligare blev hälsotillståndet.

Sammantaget visar olika forskningsprojekt att barncanceröverlevare har nästan elva gånger så hög risk att avlida jämfört med populationen i övrigt. Den ledande dödsorsaken hos de som levt mer än fem år efter diagnos är i första hand återfall/progress av den primära maligniteten,därefter kommer sekundär malignitet. Den vanligaste icke -cancerrelaterade dödsorsaken är hjärt-kärlsjukdomar, som visat sig vara sju gånger vanligare hos canceröverlevarna jämfört med övrig befolkning.

Statistiskt signifikanta samband har också hittats för lungfibros efter strålning av bröstet hos canceröverlevarna (the CCSS) (relativ risk [RR] 4.3; P=0,001) Den kumulativa förekomsten av lungfibros fortsatte att öka 15–25 år efter diagnos där bröstkorgen utsatts för strålning, med eller utan lungtoxisk kemoterapi. 20 år efter diagnosen hade 3,5 % av patienterna, där endast bröstets strålats, utvecklat lungfibros.

Nordisk studie

Just nu pågår ett nordiskt projekt där forskare från Sverige, Danmark, Norge, Finland och Island tittar på kardiovaskulär -och lungpåverkan hos barncancerlevare som är över 40 år. Det är en åldersgrupp man inte studerat tidigare. Syftet är att kunna förbättra behandlingen liksom den långsiktiga uppföljningen av patienterna.

Projektet är en uppföljning och en del i den populationsbaserade studien ”Adult life after childhood cancer in Scandinavia, ALiCCS”, där cirka 44 000 personer från de nordiska länderna som alla var diagnosticerade med cancer före 20 års ålder följts och där man sett att barncanceröverlevarna i hög utsträckning har olika typer av allvarliga problem med hälsan som inte avtar med tiden. Via de olika ländernas cancerregister har forskargrupperna gått igenom sjukhusinläggningar och öppenvårdsbesök för hela gruppen samt sjukjournaler för vissa patienter för att identifiera och kartlägga senkomplikationer.

”Eftersom barns kroppar fortfarande växer är de känsligare för cancerbehandling än vuxna. Hjärnan, hjärtat och det endokrina systemet är mer känsligt hos barn. Ett annat exempel är att när man strålar skelettet kan barnen få tillväxtproblem av just den skelettdelen. Därför försöker vi undvika strålning av tillväxtzonerna. Det är också ytterst viktigt att stråldosen fördelas jämnt på till exempel en ryggkota för att inte barnet ska drabbas av skolioser,” säger Ulla Martinsson.

Idag behandlar man också barn med protoner för att så mycket frisk vävnad som möjligt ska undgå strålning. Man har också dragit ner på cytostatikadoser och bytt cytostatika bland annat för att bevara fertiliteten.

”I kombination med stora förändringar i behandlingen har vi blivit bättre på att skräddarsy behandlingen både utifrån individen och utifrån sjukdomen. Vi kan dela upp barnen utifrån riskgrupper där till exempel barn med lymfom ofta kan få en mildare behandling med bibehållen kuration.Vid medulloblastom försöker vi dra ner på stråldosen och ändå behålla kurationen,” säger Ulla Martinsson.

”Målet är att barnen ska bli friska. Men det har ett pris och är en balansgång på slak lina.”

Seneffektsmottagningar i hela landet

I Lund finns sedan flera decennier en särskild mottagning för uppföljning av personer som behandlats för cancer före 18 års ålder. Den stora förändringen, ligger i att seneffekt- och uppföljningsmottagningar kommit till och även finns i Göteborg, Stockholm, Umeå och Uppsala. Linköping planerar att starta nästa år. Arbetet vid dessa mottagningar bygger på riktlinjer från det nationella Vårdprogrammet ”Långtidsuppföljning efter barncancer”.

Hit kallas, vid cirka 23-25 års ålder, de som fått cancerbehandling före18 års ålder. Sedan kan de komma även när de blivit vuxna. Här kan de bland annat diskutera psykosociala aspekter och fertilitet samt hjärnbiverkningar som kan ha uppkommit av behandlingen de fick som barn.

”Det är vanligt att patienterna har neurokognitiva biverkningar och därför har problem med studier och i arbetslivet. Men vi diskuterar även andra komplikationer som kroppsliga, psykiska och sociala av behandlingen och hur dessa bör följas upp och åtgärdas.”

Ulla Martinsson ingår i Svenska Arbetsgruppen för Uppföljning efter Barncancer, SALUB, som arbetar med forskning, utveckling och kunskapsspridning i dessa frågor.

Ett resultat av SALUB:s arbete är att det sedan våren 2016 finns ett nationellt vårdprogram med riktlinjer för långtidsuppföljning av personer som haft cancer som barn. Vårdprogrammet har kommit till för att stärka sjukvårdens förmåga att följa upp och stödja överlevarna. Man har också tryckt på så att screeningundersökningar införts.

”Det är oerhört viktigt med långsiktig uppföljning både när det gäller de medicinska bitarna och de psykosociala. Vi vill också att patienterna själva ska få kunskap om den behandling de fick som barn och vilka konsekvenser det kan ha så att de är kan vara uppmärksamma på tidiga symptom,” säger Ulla Martinsson.