Läkare har svårt att ge patienter dåliga nyheter

Svåra besked om sjukdom är inte bara tunga att ta emot. Det kan också vara svåra att ge, enligt en studie med läkare. Slimmade vårdorganisationer riskerar dessutom att göra det ännu svårare.

Det är psykolog Mattias Tranberg som är förstaförfattare till den nya studien, som har plublicerats i Qualitative Health Research.

Mattias Tranberg är forskare vid Palliativt utvecklingscentrum vid Lunds universitet och genomför även samtalsträning för läkare och andra vårdprofessioner. I 22 djupintervjuer med specialist- och ST-läkare (16 kvinnor och 6 män) har han undersökt hur de upplevt att ge patienter ett negativt besked om sjukdom. Specialiteterna omfattade onkologi, kardiologi, öron-näsa-huvud-hals, geriatrik, infektionssjukdomar, internmedicin, neurologi, neurokirurgi, oftalmologi, pediatrik, palliativ medicin, psykiatri och reumatologi.

– Det stora intrycket från studien är engagemanget, läkarnas tydliga vilja och omsorgen om att det ska bli ett bra samtal och hur negativt det upplevs då det inte blir så, säger Matias Tranberg.

 Finns för lite kunskap

Att meddela dåliga nyheter är att komma in i en annan persons liv i ett mycket sårbart ögonblick. Läkare måste ibland ge besked om allvarliga diagnoser och prognoser, kanske redan innan patienten upplever några symtom. De möter patienter som är känslomässigt påverkade, som är rädda eller arga, och som ibland också har kognitiva svårigheter med att förstå sina möjligheter till behandling.

– Det finns för lite kunskap om hur svåra samtal påverkar läkarna. Det finns studier om samtalstekniska detaljer men inte med fokus på vad som händer med vårdgivaren. Det är en väldigt tuff uppgift att ge ett negativt besked och ibland finns ett motstånd mot att ha samtalen. Det är inte lätt att vara den som orsakar smärta även om det är sjukdomen och inte är orden i sig som åstadkommer det, säger Matias Tranberg.

Ett av utbildningsmålen under läkares specialistutbildning är att kunna ge ett svårt besked med respekt, empati och lyhördhet. Det kan vara besked om obotlig sjukdom, men även sådant som att en yrkesförare aldrig kommer att kunna köra bil igen.

– Att ha en person framför sig vars framtid står på spel är en situation som både stressar och utmanar läkarens kommunikativa förmåga. För ovana läkare kan det kännas bekvämare att fokusera på sjukdomen än på personen framför sig, de är trygga med de medicinska aspekterna men känslor har lägre evidensgrad, säger Mattias Tranberg.

Upplevs som en relationsprocess

Studien visar att förloppet att ge dåliga nyheter upplevs som en relationsprocess. Den känslomässiga relationen till patienten präglas av en vilja att vara närvarande och omsorgsfull och ofta finns också en stark känsla av meningsfullhet – det är viktigt att samtalet blir så bra som möjligt men att berätta om en tuff diagnos upplevs generellt som svårt.

Alla läkarna kände ett ansvar att informera patienterna så försiktigt som möjligt, men oavsett vilka ord som användes skulle nyheterna fortfarande vara dåliga. På grund av sin kritiska roll var läkarna angelägna om att känna patienten sedan tidigare och ha med en familjemedlem till patienten vid samtalet. Det var också viktigt att vara i ett separat rum, att ha haft tid att förbereda sig och ha tillräckligt med tid för samtalet.

 Läkarna sade sig aldrig vara säkra på hur informationen tas emot eller vilka situationer som kan uppstå. De måste alltid vara beredda att ändra sina planer för samtalet, vilket gjorde vissa spända och osäkra. – ­Läkare kan bli måltavlor då patienter och familjer upplevde sorg och smärta. Flera studier visar att mottagarna tenderar att skylla på budbärarna, finner dem mindre empatiska och tillskriver dem illasinnade avsikter även när status quo är utom budbärarnas kontroll, säger Mattias Tranberg. – Läkare förväntas uppmuntra och tillåta mottagarna att uttrycka sig inom rimliga gränser, men blir själva sårbara och kan drabbas av stressreaktioner och känslor av ångest, skuld, utmattning, misslyckande och frustration,  När patienterna eller patienternas familjemedlemmar grät kunde läkarna känna en lättnad; då visste de att informationen blivit förstådd och accepterad och det var möjligt att gå vidare till frågor och planering.  

Att stå på scen

Studiedeltagarna beskriver att det svåra samtalet har vissa likheter med att stå på en scen – de måste vara koncentrerade och lyhörda utan att visa sig rädda eller nervösa. De behöver vara närvarande, inte bara professionellt, utan framför allt som medmänniskor. Flera säger att de ibland koncentrerar sig för mycket på det kliniska budskapet och tappar bort mottagarens känslor och reaktioner.

När de väl ska ge de dåliga nyheterna tycker många att de behöver prata långsammare, använda färre ord och ta fler pauser för att underlätta kommunikationen. Vissa var rädda för att öka patienternas oro och sorg om de inte levde upp till deras förväntningar eller om de inte kunde svara på alla frågor. Ifall en patient blev väldigt ledsen, arg eller rädd behövde läkarna ta itu med det innan de fortsatte med mer information. I denna process ändrade de erfarna läkarna medvetet sitt tillvägagångssätt från "vad jag behöver berätta" till "vad vill patienten veta?".

En del av det som gjorde de dåliga nyheterna till en börda var att hantera patienternas och familjernas förhoppningar. Läkare brottas med att balansera patienternas möjlighet till hopp med deras informationsbehov, särskilt när prognosen är dålig. För att klara av sådana situationer ansåg vissa läkare att de behövde justera informationen och ge ett visst utrymme för hopp, till exempel att omvandla patientens hopp om ett botemedel till en mer realistisk önskan. Många patienters förhoppningar förändras då de känner sjukdomen i kroppen, medan familjemedlemmar inte har denna direkta upplevelse.

– Närstående tar ofta ett jättestort ansvar för den som är sjuk, blir självutnämnd projektledare och ska vara den som ställer rätt frågor och se till att det skickas rätt remisser. En central förmåga som läkare behöver utveckla är perspektivtagande, att försöka sätta sig i den andres situation, säger Mattias Tranberg. – Om den anhörige är upprörd är det lätt att bli defensiv, men läkaren vinner på att fokusera på vad som ligger bakom beteendet som ju är den anhöriges omsorg om patienten. Bekräfta den närstående; det märks att du kämpar och bryr dig. Närstående står för en stor del av vården av svårt sjuka i Sverige.  En slimmad vårdorganisationIbland håller läkare ett känslomässigt avstånd för att skydda sig, och Mattias Tranberg talar om den empatitrötthet som kan uppstå hos den som upplever sig ge omsorg och medkänsla, men inte får professionell tillfredsställelse tillbaka. 

– Inte sällan beror sådan trötthet på en slimmad vårdorganisation, där ett negativt besked inte får mer patienttid än ett positivt. Resultaten i studien tyder på att vårdutbildning och klinik behöver ta hänsyn även till läkaren, och ha medkänsla även med personalen, säger Mattias Tranberg.

Kontinuitet, att patienten får komma tillbaka till samma läkare, är inte i fokus för vården. Det prioriteras istället att kunna ge en tid så fort som möjligt och då blir det till första lediga läkare. Det är frustrerande för både läkare och patienter.

– I en annan studie kunde vi se att i 61 procent av fallen så hade patienten som skulle få ett dåligt besked aldrig träffat sin onkolog tidigare. Som patient går det att ställa krav på att ha en fast vårdkontakt i primärvården, men utanför primärvården är det upp till verksamhetschefen. De flesta patienter ställer inte krav på det sättet, de är i beroendeställning, säger Mattias Tranberg.

Empatisk tillfredställelse

När relationen fungerar tar läkaren ofta rollen som medmänniska och några ansåg att de kunde dela sorgen. Genom att förstå att det inte handlade om deras eget lidande accepterade de att de själva kunde reagera med sorg eller rädsla.

– Att få komma riktigt nära en annan människa i ett av dennes mest sårbara tillfällen och visa omsorg ger empatisk tillfredställelse. Samtalen kan vara jättesvåra och jobbiga, men nästa gång man träffas är det med en helt annan kontakt. Personlig mänsklig kontakt är kärnan i empatisk tillfredställelse för den som har modet att låta sig bli påverkad och berörd. Det kompenserar för den ansträngning det innebär att vårda, säger Mattias Tranberg.

­– Läkare, patienter och anhöriga tycker det är bättre om en sjuksköterska är med vid samtalen och vet vad som blir sagt. Om läkaren tar informationen och den första reaktionen är det till hjälp om det finns en sköterska som blir kontakt och tar hand om uppföljning och den andra vågen av reaktioner. Läkaren vet då att man inte släpper patienten. Att ha rutinen med en sjuksköterska närvarande vid dåliga besked skulle göra vården mer hållbar och får medarbetarna att må bättre.

En uppföljande studie om hur patienter upplever sin läkare om de fått negativa eller positiva besked kommer att publiceras i år.