Bristande styrning gör cancervården ojämlik
Möjligheten att få nya, och ofta väldigt dyra, cancerläkemedel varierar fortsatt stort mellan Sveriges regioner, bedömer onkolog och docent.
Tidigare rapporter fra Cancerfonden och Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har visat att den som bosätter sig på ena sidan om en regiongräns kan det vara två till tre gånger lättare att få ett nytt, bra, men dyrt cancerläkemedel än för den om som bor på andra sidan länsgränsen.
Det är fortfarande ett problem, bedömer Nils Wilking, docent vid Karolinska Institutet som utrett ojämlikheten i cancervården.
– Jag bli förundrad över den långa tid det tar för ett nytt läkemedel att nå ut till svenska patienter. Förklaringen till det är att vår process är komplex, och på att våra nationella rekommendationer ofta avviker från EMA:s beslut, säger Nils Wilking, tidigare verksamhetschef för onkologkliniken vid Skånes universitetssjukhus. Han har även medverkat i flera studier om skillnaden i cancervården inom Sverige och i jämförelse med andra europeiska länder.
Enligt honom har cancervården samma problem som de som blev tydliga när covid-pandemi slog till; att Sverige saknar en nationell styrning av vården. I stället har vi vårdorganisation bestående av 21 självständiga enheter.
Skillnaderna förstärks dessutom av att det inte är någon myndighet utan i stället är regionernas egen intresseorganisation Sveriges kommuner och regioner, SKR, som avgörande vilka läkemedel som ska användas.
– För dem verkar det ofta vara viktigare att jaga de regioner och verksamhetschefer som inte följer ett nationellt beslut om att ett läkemedel inte ska användas än att se till att nationellt rekommenderade läkemedel kommer patienter till del.
Inte en brist på pengar
Att de nationella rekommendationerna som ändå finns inte följs handlar dock inte om pengar i första hand, menar Nils Wilking. Mer om en bristande kunskap ute i regionerna, där de mindre organisationerna har svårare att hänga med i utvecklingen jämfört med de mer resursstarka.
– Det gäller även läkemedel. Trots att de i många fall är godkända, prisförhandlade och berättigat till subvention används de inte av alla. Ofta beroende på att erfarenheten att använda dem saknas, och att de därför upplevs som krångligt och besvärligt att använda.
En bidragande orsak till att kunskap inte når ut i landet är, menar Nils Wilking, att många läkemedelsföretag har slutat att göra kliniska studier i Sverige. Som exempel på det nämner han Roche som hellre göra studier i Danmark än i Sverige.
– Att svensk vård är organiserad utifrån 21 olika regioner blir som att förhålla sig till lika många länder, med all den byråkrati det innebär. Som jämförelse har Danmark valt att behandla melanom på tre kliniker och inte i 20 som vi gör i Sverige.
Men problemet är inte den kliniska prövningen i sig, mer att det är svårt att få till vården i kontrollgruppen av undersökningen i en pressad vårdorganisation.
Hur mycket pengar olika regioner satsar på nya cancerläkemedel varierar även det stort. Ett exempel är att kostnaden för en CDK-hämmande behandling med ademaciklib, palbociklib och ribociklib i den norra sjukvårdsregionen kostar knappt en miljon kronor per 100 000 innevånare medan man i Halland satsar närmare tre miljoner kronor per 100 000 innevånare.
– Detta trots att stora studier, allt sedan 2015, visat att dessa läkemedel förlänger sjukdomskontroll och överlevnad hos kvinnor med spridd hormonkänslig bröstcancer. Samma skillnader finns även när det gäller behandling av spridd melanomsjukdom och myelom.
– Därför är det relevant att säga att den som blir sjuk bör fundera på var i landet det är bäst att bo.
Staten måste ta ett större ansvar
För att komma till rätta med de regionala skillnaderna inom den högspecialiserade cancervården menar Nils Wilking att staten måste ta ett större ansvar. Bland annat genom fler styrande dokument.
– Vi måste se till att nya bra läkemedel når ut till patienter snabbare. I Danmark tar det i genomsnitt två månader medan samma process i Sverige kan ta flera år.
Sverige måste även bli bättre på att förhandla med industrin. Ett sätt för att få till bättre priser skulle vara om vi, precis som i många andra länder, ser till att de företag som ger bra rabatter får en garanterad andel av försäljningen.
– Som det är idag har företagen inga incitament att erbjuda mer omfattande rabatter.
Han vill även att den medicinska professionen ska få ett större inflyttande över vilka nya läkemedel och behandlingar som ska användas och subventioneras.
– Idag består SKR:s NT/NAC-grupp, som har ett stort inflyttande över vilka nya läkemedel som kan användas, till stor del av regionala representanter som ibland saknar tillräcklig kunskap om de områden de styr över.
De ansvariga för SKR:s NT/NAC-grupp har insett att de inte alltid har tillräcklig kunskap när det gäller vissa nya läkemedel och behandlingar. Det gäller till exempel CAR-T behandling, därför en grupp bestående av landets ledande experter har fått ansvar för det området.
– Men det borde gälla alla delar av cancervården och inte bara för dessa nya cancerbehandlingar.
Fler kritiska till en ojämlik vård
Nils Wilking är inte ensam om att kritisera Sveriges ojämlika cancervård. Bland annat släppte Myndigheten för vård- och omsorgsanalys en rapport 2019 med titel ”Omotiverat olika”. I den konstateras förvisso att skillnader mellan regionerna är ofrånkomliga, men även att en större del av dem är omotiverade. Vilket i sin tur leder till att vården för en patiens som har fått en cancerdiagnos kommer att variera beroende på bostadsort och utbildningsbakgrund.
Även Cancerfonden har i ett flertal rapporter lyft konsekvenserna av den ojämlika cancervården. Bland annat hävdar de i en rapport från 2018 att 2900 liv per år hade kunnat räddas om alla med en cancerdiagnos hade lika hög överlevnad som de med en eftergymnasial utbildning.
– I Stockholm är det tydligt att möjligheten att överleva en cancersjukdom varierar beroende på vid vilken tunnelbanestation man bor. Men det är ett samhällspolitiskt problem och måste tacklas på ett annat sätt än de skillnader som finns mellan regioner när det gäller tillgång till nya bra cancerläkemedel säger Nils Wilking.