Cancerpatienter informeras inte om rätten till förnyad bedömning

Endast en liten del av alla svenska cancerpatienter informeras av sjukvården om sin rätt till en förnyad medicinsk bedömning. Trots att både Hälso-och sjukvårdslagen liksom patientlagen säger att vården, vid allvarlig eller livshotande sjukdom eller skada, har en skyldighet att informera om denna rättighet.

Vid en undersökning som gjorts av RCC Stockholm- Gotland visade det sig att 10 procent i regionen fått information om rätten till förnyad bedömning, det som tidigare kallades second opinion. Av de som erhållit information är det ännu färre som i praktiken får en förnyad bedömning. Hur många i hela landet som utnyttjar möjligheten finns det i dagsläget inga siffror på.

”Förnyad bedömning måste få en mycket mer framträdande plats i vården. Medvetenheten om hur viktigt detta är behöver höjas hos vårdens alla aktörer. Tyvärr tror jag att det finns en smula ovilja hos vissa läkare,” säger Roger Henriksson, professor och överläkare i onkologi vid Norrlands universitetssjukhus och tidigare chef för Regionalt Cancer Centrum Stockholm - Gotland samt Stockholms onkologiska klinik och Radiumhemmet, Karolinska universitetssjukhuset.

Sedan många år jobbar han med förnyad bedömning både för olika privata och offentliga aktörer.

”Att få en förnyad bedömning behöver inte betyda att patienten är missnöjd med den vård hen får på sitt sjukhus. Men idag kommer hela tiden nya läkemedel och behandlingar mot tumörsjukdomar. Som patient måste man få veta att man få den absolut bästa och mest individanpassande behandlingen.”

Inte personlig kritik

Roger Henriksson menar att många läkare tycker att multidisciplinära konferenser, där flera specialiteter och professioner diskuterar en patients behandling, täcker upp för detta och att en förnyad bedömning därför inte behövs. Själv tycker han inte att det räcker.

”Det är viktigt att en förnyad bedömning görs av en helt oberoende specialist. Det spelar ingen roll om den görs hos en privat vårdgivare eller på ett sjukhus i en annan region. Bägge tar betalt av den region patienten tillhör, såvida inte patienten själv tvingas betala, i de fall det inte fungerar i den offentliga vården.”

Roger Henriksson poängterar att man som ansvarig läkare inte ska ta det som personlig kritik att ens patient bedöms av ytterligare en läkare. Istället ska man se det som ett stöd för sin egen bedömning och vara öppen och ha en positiv syn på second opinion.

”Självklart bör läkaren som gör den nya bedömningen ha en dialog med patientens ansvariga läkare. Lagen säger visserligen att patienten ska få den behandling som den nya läkaren föreslår. Men min erfarenhet är att 90 procent av samtalen mellan läkarna blir mycket bra och att man oftast hittar en samsyn i hur man ska gå vidare. Jag har bara upplevt i ett fåtal fall att den ansvariga läkaren gått i försvar,” säger Roger Henriksson.

För patientens del kan en oberoende förnyad bedömning vara avgörande. Roger Henriksson uppskattar att det hos upp till 10-15 procent av patienterna i Sverige kan leda till en annan diagnos eller behandling. I andra länder finns rapporter om mycket högre siffror.

”För den enskilde patienten kan det alltså förändra livsmöjligheterna och livskvalitén. Men det kan också innebära att beslutet landar i att avsluta en meningslös behandling med svåra biverkningar,” säger Roger Henriksson.

I juridisk mening inte en rättighet

De senaste 20 åren har både patientorganisationer, politiker och företrädare för vården diskuterat patienträttigheter. Och förvisso har lagar och förordningar skärpts och förbättrats. Att ”Ny medicinsk bedömning” nu finns med i Hälso-och sjukvårdslagen och i patientlagen är ett resultat av detta.

Men Roger Henriksson menar att det ännu inte har hänt så mycket i praktiken. Det visar bland annat studien från Stockholm- Gotland som publicerades i Acta Oncologica 2018 ;57(10):1303-1310).

”Till skillnad mot många andra länder, där det i vården finns en rättighetslagstiftning, så har Sverige endast en skyldighetslagstiftning. Det är i juridisk mening inte en rättighet. Därför kan vårdgivare och regionerna komma undan sitt ansvar,” säger Roger Henriksson och påpekar att patientorganisationerna av den orsaken behöver driva detta hårdare.

”Det är bra att myndigheter och kliniker informerar på sina hemsidor, men det vore ännu bättre om det fungerade som det ska i vården, inte minst med tanke på dem som inte hörs så ofta i den offentliga debatten. Ytterst är detta en jämlikhetsfråga. Högutbildade och höginkomsttagare tar många gånger själva reda på sina rättigheter. Men i socioekonomiskt utsatta grupper är kunskapen om vad man kan kräva begränsad. Och trots att vi har vårdprogram så finns både socioekonomiska och regionala skillnader inom alla aspekter av cancervården. Kunskapen om vilken rätt man har till förnyad bedömning måste komma alla patienter till del. På kort sikt är det också ett sätt att minska klyftorna vården, i ett land med en i övrigt mycket god cancervård,” säger Roger Henriksson