Nytt vårdprogram: Vården är otillfredsställande för vuxna som har haft cancer som barn

Många som har haft cancer som barn drabbas av komplikationer senare i livet och i ett reviderat vårdprogram för långtidsuppföljning konstateras att vården av dem inte är tillfredställande. Men de ger även förslag på förbättringar.

För att vården bättre ska kunna hjälpa dem togs ett första nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer fram 2016. Nu har programmet reviderats.

– Tidigare byggde arbetet med patientgruppen på enstaka eldsjälar men i och med att vi fick ett nationellt vårdprogram har vi kunnat ta stora steg framåt, säger Cecilia Petersen, barnonkolog och ordförande för både det nationella vårdprogrammet och för den svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer.

Trots det sammanfattas situationen fortfarande som icke tillfredsställande, skriver författarna til vårdprogrammet. 

Ett syfte med programmet är därför att få till en nationell samsyn inom alla delar av vården och en regional samverkan inom området. Detta för att eventuella komplikationer ska kunna följas upp och behandlas enligt de rekommendationer som finns.

– Men vi har fortfarande en lång väg kvar innan vi har fått till ett likvärdigt omhändertagande i hela landet. Som det är nu är vården inte jämlik. 

Ett annat mål är att öka kompetensen och medvetenheten om patientgruppen inom alla delar av vården och att patienterna ska få all den information de behöver. 

– De här patienterna dyker upp överallt inom vården och om de inte berättar för sina läkare att de har haft cancer som barn blir det svårt att ge dem rätt vård. En husläkare möter dessa patienter väldigt sällan och därför kan vi inte förvänta oss att de ska ha den kunskap som krävs för att hjälpa dem på rätt sätt.

Sena komplikationer vanliga

Uppskattningsvis kommer 70 procent av de barn som får cancer att drabbas av någon form av komplikation, ungefär en tredjedel av dessa räknas som allvarliga eller potentiellt livshotande. Problemen kan dessutom uppstå så lång tid som 20 till 30 år efter avslutad cancerbehandling, och komplikationerna är ofta mer komplexa än de är för dem som haft sjukdomen som vuxen.

Några av de vanligaste är hjärt- och kärlsjukdomar, hormonproblem och kognitiva problem. Extra utsatta är de som har behandlats för hjärntumör och de som fått helkroppsbestrålning i samband med stamcellstransplantation.

Vårdprogrammet beskriver en strukturerad uppföljningsmodell från tonår till det tidiga vuxenlivet för att på så sätt kunna optimera patientinformationen samt metoder för att systematiskt kunna bedöma behov av ytterligare psykosocialt stöd eller kognitiv utredning. 

Speciella uppföljningsmottagningar för tidigare cancersjuka barn finns nu på sex orter i landet, och vårdprogrammet beskriver vilka resurser och kompetenser dessa bör ha. 

Några av de vanligaste bristerna i dagens vård, och som lyfts fram i vårdprogrammet, är otillräckliga möjligheter till fertilitetsbefrämjande åtgärder efter avslutad cancerbehandling, att den neurokognitiv uppföljningen skiljer sig åt i omfattning för individer upp till 18 års ålder och är mycket begränsad efter 18 års ålder.

Det är heller inte alla regioner som har etablerat rutinen att unga kvinnor med ökad bröstcancerrisk ska följas av ett specialiserat bröstcancerteam. Även bristande uppföljning av endokrin funktion för dem som löper risk för sen hypofyssvikt är vanliga. 

Ökad risk för bröstcancer 

– Flickor vars bröstmuskel har nåtts av viss stråldos har en ökad risk att få bröstcancer senare i livet. Därför måste de erbjudas uppföljning på samma sätt som dem som har en genetiska ökad risk att få sjukdomen. Patientgruppen är liten, och därför är den bristande vården inte en fråga om resurser, snarare ett administrativt problem. 

Vårdprogrammet slår även fast att alla individer som har haft cancer som barn ska få en god kunskap om sin sjukdom, om den behandling som de har gått igenom och vilka risker som finns för sena komplikationer. En information som bör ges återkommande både under uppväxten och när de är unga vuxna. 

– Idag är det många överlevare som inte har fått den informationen, och de förstår därför inte alltid vikten av att berätta för nya vårdgivare om sin tidigare sjukdom. 

Barn som har överlevt cancer, eller varit med om andra traumatiska händelser, tar ofta större risker och debuterar sexuellt tidigare än jämnåriga kamrater. Därför måste vården även erbjuda stöd och samtal om livsstilsrelaterade frågor. I samband med att barn flyttas över till vuxenvård pekas ut som ett lämpligt tillfälle för att ge information och stöd.  

– Vi hoppas att vårdprogrammet ska användas aktivt både på barnonkologiska mottagningar och på landets uppföljningsmottagningar. För andra blir programmet sannolikt mer en handbok där till exempel en kardiolog som möter en patient som haft cancer som barn kan hitta nödvändig information, säger Cecilia Petersen.  

Områden som kräver särskild uppmärksamhet

Vårdprogrammet pekar på att flera regioner inte följer rekommendationerna i det tidigare vårdprogrammet i tillräckligt hög grad. Några av de områden som särskilt lyfts fram är: 

• Neurologiska och neurokognitiva biverkningar – centrala nervsystemet. Uppföljningsrekommendationerna efterlevs i dag i varierande omfattning för patienter upp till 18 års ålder och i mycket begränsad omfattning efter 18 års ålder.
• Gonadfunktion och fertilitet – flickor. Möjligheterna att få fertilitetsbefrämjande åtgärder för kvinnor med risk för tidig menopaus efter barncancerbehandling är i dag inte helt likvärdiga i landet.
• Bröstkörtlar. Alla regioner har inte etablerat rutinen att unga kvinnor med ökad bröstcancerrisk ska följas av ett specialiserat bröstcancerteam, dvs. av en bröstmottagning.
• Alla regioner har inte implementerat uppföljning av hypofysfunktionen på endokrinmottagning för dem som fått strålbehandling

Fakta om barncanceröverlevare

• I dag i Sverige finns cirka 11 000 barncanceröverlevare, och gruppen ökar med cirka 300 personer per år.
• 70 procent av barncanceröverlevarna drabbas av någon form av sen komplikation, det vill säga ett försämrat hälsotillstånd som uppkommer till följd av antingen cancern i sig, eller av behandlingen.
• Ungefär 30 procent får komplikationer som är allvarliga, till och med potentiellt livshotande, till exempel en ny cancer, hjärtsvikt eller stroke.

 Mottagningar för vuxna barncanceröverlevare:

• Seneffektmottagning för vuxna efter barncancer i Lund
• Uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer i Göteborg
• Uppföljningsmottagningen för vuxna efter barncancer i Stockholm
• Uppföljningsmottagningen för vuxna efter barncancer
• i Uppsala
• Uppföljningsmottagningen för vuxna efter barncancer, Umeå̊
• Uppföljningsenheten för vuxna efter barncancer i Linköping